Cuando ves que familias que no se conocen de nada, quedan para conocerse con el denominador común del Síndrome 22q en un día de vacaciones, te das cuenta que está funcionando tu labor.
La soledad es uno de los sufrimientos de una familia con síndrome 22q y el saber que hay gente que te comprende, te entiende y te ayuda, hace que se lleve de otra manera la lucha diaria.
Un consejo, si sois amigos o conocidos de una familia con un paciente de 22q, os digo que quieren comprensión y no miradas de pena. Necesitan ser escuchados y sobretodo comprendidos, un oído atento es la mejor terapia para una familia que todos los días tiene que luchar y no pueden relajarse.
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